09.10.2019 | Von Alfred Wiesbauer

Niemand will Verantwortung übernehmen

Die Einzelfallprüfung gemäss den Art. 71a–71d KVV ermöglicht Krankenversicherern, oft sehr teure Medikamente individuell zu vergüten. Allerdings besteht die Gefahr, dass ein Menschenleben auf rein finanzielle Aspekte reduziert wird.

Wen kümmert schon die Krankenversicherungsverordnung? Und dann noch ausgerechnet die Artikel 71? So ging es unserer Familie – wie sicher den meisten Menschen in der Schweiz – bis vor wenigen Jahren.

Nach der Diagnose einer sehr seltenen Krankheit bei unserer Tochter kam zuerst nur eine palliative Behandlung, danach ein langwieriger Kampf mit den Folgen der primär nicht erfolgreichen Erstversorgung. Als nach einiger Zeit eine experimentelle Enzymersatztherapie zur Verfügung stand, durfte unsere Tochter in Mainz daran teilnehmen. Da zuerst die Pharmafirma die meisten Kosten übernahm, achteten wir nicht auf die möglichen Folgen. Gegen Abschluss der Studie wurden wir von Mainz zurück ans Kinderspital Zürich transferiert.

Grenzen der Regelung

In Zürich wurde uns zum ersten Mal bewusst, dass das Medikament mit der typisch schweizerischen Verspätung von zwei Jahren zugelassen worden war, es aber nicht den Sprung auf die Spezialitätenliste geschafft hatte. Dies trotz des beschleunigten Zulassungsverfahrens (Fast-Track-Option). Wen immer ich fragte, alle schoben die Verantwortung auf andere ab. Als einzelner Patient mussten somit die Art. 71a–71d KVV als Begründung für die Finanzierung der Therapie unserer Tochter dienen.

Die meisten Fälle, bei denen die Art. 71a–71d KVV bemüht werden, sind onkologisch bedingt. Doch ein zunehmender Teil sind seltene oder ultraseltene Krankheiten, für welche keine in der Schweiz zugelassenen Therapeutika zur Verfügung stehen. Ist bei der Aufnahme in die Spezialitätenliste das BAG in der Pflicht, sind es bei der Einzelfallprüfung vor allem die Krankenversicherer. So kann zwar besser auf die individuelle Situation des Patienten eingegangen werden, allerdings führt dies zu unterschiedlichen Entscheiden bei der gleichen Krankheit, manchmal sogar in der gleichen Familie, wenn die Betroffenen bei verschiedenen Versicherern versichert sind. Sicher ist die fachliche, medizinische wie pharmakologische Kompetenz auf Stufe Krankenversicherer nicht höher als auf Stufe BAG. Doch im Einzelfall ist auch noch das ganze Umfeld zu berücksichtigen, um den verlangten «grossen therapeutischen Nutzen» in ein Verhältnis zur «Wirtschaftlichkeit» zu setzen. Und das kann die Versicherung sehr gut, indem sie die individuelle Situation des Patienten berücksichtigt.

Weg von der finanziellen Sichtweise

Ich erinnere mich noch an die Worte des Professors im Kinderspital Zürich: «Vielleicht wird Ihre Tochter 15 Jahre alt, wir hoffen es wenigstens.» Und während es viele Kopfwehpülverchen gibt, ist auf absehbare Zeit die Enzymersatztherapie das einzige Mittel zur Therapie der Krankheit meiner Tochter. Sie bleibt zwar auch damit schwerst körperlich behindert, aber sie ist dieses Jahr 20 geworden und in blendender geistiger Form. Die Kardinalfrage ist also: Wie viel darf dieses Leben kosten? Aber auch: Was bringt das Leben meiner Tochter uns als Familie, der Gesellschaft, dem Staat? Hier muss von einer rein finanziellen Sichtweise abgekommen und auf eine gesamtheitliche Betrachtung gewechselt werden. Die HTA (Health Technology Assessments) sind bereits ein Fortschritt, aber kann das Anderssein meiner Tochter nicht auch durchaus positive Effekte haben, die nirgends abgebildet werden? Mit ihrer positiven Einstellung zum Leben ist sie eine Botschafterin für Toleranz, Integration und Inklusion. Wie viel darf dies kosten? Und wie viel nützt dies unserer Gesellschaft?

Gedanken, die weit über die Art. 71a–71d KVV hinausgehen!



Dr. med. dent. Alfred Wiesbauer

ist Vorstandsmitglied von ProRaris und Vater einer Tochter mit der seltenen Krankheit Mukopolysaccharidose, Typ IVa.

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