Jede Datenbank ist eine Gefahr
Was läuft aus Sicht der Aids-Hilfe Schweiz (AHS) gut für HIV-positive Menschen im Schweizer Krankenversicherungssystem? Wo sehen Sie Handlungsbedarf?
Caroline Suter (CS): Erfreulicherweise wurden die antiretroviralen Therapien von Beginn an von der Grundversicherung übernommen. Problematisch hingegen sind die kantonalen schwarzen Listen und der nicht einheitlich definierte Notfallbegriff: Die Vertrauensärzte der Krankenversicherungen beurteilen unterschiedlich, ob es sich bei den antiretroviralen Therapien um Notfallbehandlungen handelt und sie somit bezahlt werden. Unseres Erachtens – und auch vieler Fachpersonen – sind es klar Notfallbehandlungen.
Der heikle Umgang mit Gesundheitsdaten
Die Nutzung von Gesundheitsdaten hat Potenzial und Risiken. Wie können wir Abschottung verhindern, ohne gleichzeitig den Schutz aufzugeben?
Welche Chancen und Risiken sehen Sie aus Sicht der Patientenorganisation, wenn die Akteure im Gesundheitswesen die Gesundheitsdaten vermehrt nutzen könnten?
Andreas Lehner (AL): HIV-positive Menschen werden nach wie vor stigmatisiert, sei dies im sozialen Umfeld, am Arbeitsplatz oder im Turnverein, ja sogar von medizinischen Fachpersonen. Besonders in ländlichen Regionen, wo die Netze klein sind, kann es für die Menschen schwierig werden. HIV-Diagnosen sind besonders schützenswerte Personendaten. Jeder Datenaustausch, jede Liste birgt die Gefahr von Fehlern und ungewollten Datenschutzverletzungen. Wir sehen aktuell den Mehrnutzen nicht, wenn Leistungserbringer die Daten von HIV-positiven Menschen vermehrt austauschen und nutzen würden.
Sehen Sie einen Nutzen, wenn Krankenversicherungen vermehrt OKP-Rechnungsdaten für die Navigation der Versicherten nutzen dürften?
AL: Der Mehrwert für die Krankenversicherung wäre nur der Status (unter Therapie ja/nein). Wir sind vorsichtig: Je weniger Datenbanken es gibt, desto sicherer. Der Zugang zu Daten von HIV-positiven Menschen sollte eher geschützt als geöffnet werden. Es gibt auch datenschutzrechtliche Gefahren. Was ist, wenn jemand anders die Post mit dem HIV-Flyer öffnet?
Wäre es nicht im Interesse von HIV-positiven Menschen, wenn mit ihren Daten vermehrt geforscht würde?
AL: Die Universität Zürich führt die älteste Kohortenstudie der Welt durch. Zwei Drittel der HIV-positiven Menschen in der Schweiz befinden sich darin.
Weshalb vertrauen HIV-positive Menschen ihre medizinischen Daten der Universität Zürich an?
AL: Einerseits spielt das Vertrauen eine Rolle: Die Daten befinden sich auf Hochsicherheitsdatenbanken. Anderseits sehen die Teilnehmer den konkreten Nutzen.
CS: Das Vertrauensverhältnis zum Arzt spielt sicher auch eine entscheidende Rolle.
AL: Und es geht hier nicht um Geld oder Kosten.
Wie könnte aus Ihrer Sicht eine HIV-positive Person reagieren, wenn sie von ihrer Krankenversicherung ihre Krankheit betreffende Informationen erhalten würde?
AL: Die Personen sehen die Krankenversicherung als stille Zahlstelle, die sich nicht für ihre Privatsphäre zu interessieren hat und über ihre Diagnose nicht Bescheid weiss. Bei einer Kontaktaufnahme könnte ein Schockmoment entstehen.
Wie könnten Krankenversicherungen denn sonst einen Mehrwert für Menschen mit HIV schaffen?
AL: Weniger im individuellen Sinn, sondern eher dadurch, die Arbeit der Patientenorganisationen zu fördern, z.B. durch Geldspenden für Projekte oder ihre Leser von «im dialog» auf Spendenmöglichkeiten hinzuweisen.
Wie stehen Sie persönlich zum elektronischen Patientendossier?
AL: Solange der Nutzen für mich als Privatperson nicht transparent ist, bin ich nicht gewillt, meine Daten zur vermehrten Nutzung freizugeben. Aus Sicht des Medizinsystems sehe ich ihn. Jedoch bezweifle ich, dass die Ärzte aus Angst vor Fehldiagnosen und Kritik mehr Transparenz bei ihren Behandlungen möchten. Wollen wir das elektronische Patientendossier wirklich zum Erfolg bringen, muss der Nutzen für alle klar sein, vor allem für die Ärzte, die es ja verkaufen müssen. Die Finanzierung müsste auch geklärt sein.
Zugriff auf medizinische Daten in Notfallsituationen, automatischer Austausch, reichen diese nicht als gute Gründe?
AL: Es hängt davon ab, wo man im Leben steht: Als 50-jährige gesunde Person komme ich mit dem Gesundheitswesen fast nie in Kontakt. Meine Einstellung könnte sich ändern, wenn ich 70 oder 80 Jahre alt wäre.
CS: Der elektronische Datenaustausch wäre sinnvoll bei Menschen, die viele
Diagnosen und Medikamente haben. Medikamenten-Wechselwirkungen könnten vermieden werden. Wenn jemand von mehreren Ärzten betreut wird und immer wieder Spitalaufenthalte hat, vergisst man schnell mal, alle Diagnosen und Medikamente zu erwähnen.
In dänischen Kliniken ist die elektronische Gesundheitsakte Alltag. Was ist Ihre Meinung dazu?
AL: Hat es noch nie einen Hackerangriff gegeben? In Deutschland waren kürzlich Patientendossiers im Web öffentlich zugänglich. In Spitälern müssen viele Fachpersonen Zugriff auf die Akten haben, und gleichzeitig dürfen die Falschen nicht zugreifen können.
CS: Wir erleben häufig, dass Hausärzte bei der Überweisung an Physiotherapeuten die HIV-Diagnose mitschicken. Die Physiotherapeuten haben dann das Gefühl, sie müssten Handschuhe anziehen. Datenschutzrechtlich ist dies höchst problematisch! Wie weit ist gewährleistet, dass die Person noch Herrin oder Herr über ihre Daten bleibt? Der elektronische Datenaustausch vergisst nicht, Daten würden noch mehr fliessen.
